divendres, 5 de novembre de 2010

Quiet


Quiet, un llibre de Màrius Serra (2008), és el darrer llibre que llegit. Un llibre cautivador, sincer, sense pèls a la llengua i bo de llegir. Xerra de les seves aventures amb el seu fill Lluís, diagnosticat amb una encefalopatia greu.
Quan vaig començar a llegir-lo no vaig poder aturar. Tampoc no vaig poder aturar de plorar. I plorar. Em vaig sentir molt identificada en molts aspectes. Per començar, la meva filla petita, na Gemma, de dos anys i mig, té també una etiqueta mèdica. Té Síndrome de Prader Willi. A afectes legals, té un 45% de discapacitat i és dependent. I quin nadó no és dependent?
El dolor que vaig sentir en saber-ho, surt cada dia de mica en mica. I evidentment, internet, la informació que hi ha la xarxa, pot fer molt de mal. Amb açò també coincidesc amb en Màrius Serra. Cal filtrar tota aquesta informació, perquè sinó el dolor augmenta.
Poc a poc t’adaptes a la situació. Intentes comprendre el que passa. A diferència d’en Màrius Serra i la seva família, nosaltres sí que tenim un diagnòstic clar. Sí que sabem el que necessita dia a dia la nostra filla i el que hem de fer. No hem aturat de fer-ho des del mes de vida: fisioteràpia, estimulació precoç, piscina, logopèdia, escoleta… Per jo, tenir un diagnòstic clar i saber el que has de fer exactament t’ajuda a superar el dolor.
El camí que segueixes s’ompl d’experiències, de records, d’imatges i olors. Els discursos mèdics, de vegades semblen pronunciats en un altre idioma initel·ligible. Absurd. El que compte llavors, és que el teu fill estigui bé. És tot el que desitges. Llavors, arriba la rutina i l’agafes amb tota l’alegria possible perquè saps que açò és el millor pel teu fill. I fas tot el que faries igualment si el teu fill no fos discapacitat, perquè açò et fa sentir més fort i millor. Perquè en part desitges que els altres t’alabin i t’envegin. És el que et dóna força per tirar endavant.
A diferència d’en Lluís, na Gemma té capacitats cognitives i camina. Encara no fa ni mig any que camina i per nosaltres encara, després de tant de temps, és sorprenent que ho faci.
Observar infants com ells, que han de lluitar molt per aconseguir fites, és molt gratificant. Hi veus l’esforç, l’evolució, el patiment i la fustració. Tan sols necessiten carinyo, amor i paciència. El millor consell que mai m’ha donat la neuropediatra de Son Dureta és “Dale muchos besos” i així ho fet. Sense aturar. Sentir-se estimat et fa sentir més segur.
Un altre aspecte interessant per mi, és el fet de la invisibilitat del “llullus”. Supòs que en part és degut a la càrrega històrica que suposa tenir un fill, un familiar amb alguna discapacitat. Per nosaltres, una manera de superar el dolor, és explicar sense embuts el que té na Gemma. Perquè a la llarga la beneficiarà i ens ajuda a superar-ho. Perquè no tenim res que amagar. Perquè creim que beneficia també als que l’envolten i l’envoltaran, ja que entendre les seves dificultats els farà més empàtics, més cooperants i més solidaris. Na Gemma té molt que oferir i molt que rebre. Com tots el “llullus”. I aquest creixement beneficia a tothom.
La nostra alegria no és basa en les seves dificultats, sinó el les seves capacitats i dedicam tots els esforços per potenciar-los. Perquè tengui una qualitat de vida. Com en Màrius i la Mercè, com Miquel i na Isabel, com en Joan i na Maria,… com tots el pares que tenim fills i volem el millor per ells.
Llibres com aquest, en el nostre cas, t’ajuden a superar una altra barrera: la soletat. No ets l’únic que té un fill amb dificultats. Tots els infants tenen les seves dificultats, tots són especials. Aquesta és la gràcia de la diversitat: la diferència. Acceptar que ets diferent, és acceptar als altres. Així, la soletat poc a poc mor de finor i penses que el teu fill, per molt horribles que siguin les comparacions, no està tan malament.
Quiet és el primer llibre que llegesc sobre una història de discapacitats. Ha arribat al moment oportú per llegir-lo i així hi tot, he plorat molt.
L’atzar és de tothom, és una rifa que la ciència no controla. Ara, no canviaria per res del món a sa meua Gemma. Ella m’ha mostrat a ser forta, a valorar les coses d’una altra manera i a donar importància a allò que realment en té. La seva saviesa ha estat més flexible que la meva.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...