dilluns, 9 de desembre de 2013

Enredada amb projectes solidaris!

Bon dia a tots! A la fi ha arribat un poc de bon temps per ses nostres terres! Quines tres setmanes més llargues de pluja i vent, però com diu es refrany, qui dia passa, any empeny! 
Aquesta darrera setmana ha estat una setmana de molta feina manual. El darrer projecte que he engegat per aquestes festes han estat unes llibretes solidàries, fetes a mà. He fet tres mides: les petites que estan encolades, mitjanes i grans cosides a mà. Queden molt xules! I a bon preu: 1, 2 i 3€. Doblers que després destinarem a alguna fundació a la causa.


I quina és la causa? Dons, és la nostra filla petita, que té el Síndrome de Prader Willi. És un sídrome estrany, tant, que de moment només hi és ella en tot Menorca. Són infants que neixen hipotònics (to muscular baix), generalment prematurs (no és el cas de na G.) i que els costa succionar. A mesura que creixen, i com a tret més característic, desenvolupen una gana incontrolable, ja que els cervell mai detecta que la panxa estigui plena. No tenen sensació de sacietat. El seu origen és un desordre neuroconductual complexe poc freqüent. És genètic (alteració del cromosoma 15) i molt estranyament és hereditari. Açò vol dir que és fruit de l’atzar.
En molt de casos, són infants amb sobrepès si no se'ls controla molt, la qual cosa deriva en altres malaties com us podeu imaginar: diabetis, artosi, colesterol... Alguns trets d'aquests infants són: retard maduratiu; mans i peus petits, ulls en forma d’ametlla, comisures a la boca; estravisme; discapacitat intel·lectual lleu: tenen certes habilitats i capacitats; hipotonia congènita generalitzada: dèficit en la motricitat fina i gruixuda; escoliosi; dificultats articulatòries del llenguatge; hiperfàgia: ingesta descontrolades de menjar....
És un sídrome sense cura, ja que el seu origen, com he dit abans, és genètic. Tot i així, són infants que requereixen tractament endocrinològic, estimulació precoç, fisioteràpia, molt d'exercici físic i dieta hipocalòrica permanent.
No us amoïneu, perquè, com tot sídrome, existeixen diversos graus. No hi ha cap infant igual i depèn molt de l'estimulació que hagi rebut. En el cas de na G., ha rebut fisioteràpia des del mes de vida, poc després de saber els resultats genètics. Des de que té sis mesets que va a piscina i des dels dos anys a logopèdia. És una filleta simpàtica, xafardera i pallasseta, no calla mai, amb gran capacitat memorística i amb bones habilitats socials. Té dificultats a nivell motriu, de llenguatge... però va millorant. Anam resolvent les dificultats que ens sorgeixen en el dia a dia.
Esperam vendren moltes! Tot per una bona causa, els infants amb discapacitat!
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...