dijous, 14 d’agost de 2014

DE GRAPES a la premsa local i insular

Cap el mes de Maig em va contactar una amiga de la infància. Curiosament ella i jo vam néixer el mateix dia i el mateix any i a més anàvem juntes a l'escola. Per coses de la vida vam emprendre camins diferents en arribar a l'institut: amics diferents, interessos diferents,... Idò, com us deia, em va contactar com periodista d'IB3 ràdio per demanar-me si em podien fer una entrevista pel programa Flors en el Desert, amb el presentador David Oliver. L'entrevista, que fou gravada telefònicament el mes de Juny, es va emetre el passat 9 d'Agost i va tractar sobre el blog i el Síndrome de Prader Willi que pateix la meva filla petita. Aquí teniu l'enllaç per si la voleu escoltar i voleu conèixer més de prop què és l'SPW: http://ib3tv.com/carta?id=f3614f3a-bac1-4e00-a225-57a726b02d52&type=RADIO. Em vaig sentir molt a gust gravant l'entrevista, sobretot perquè em trobava còmodament a casa i perquè fou bastant distesa. Esper que us agradi. Gràcies a Flors del Desert per donar a conèixer el meu blog i el síndrome de la meva filla, catalogat com a malaltia rara.Pels que no ho sabeu, a Menorca no hi ha cap més persona amb sídrome de Prader Willi. Imaginau si n'és d'estrany! 
Ara duim una mala època amb na G. perquè s'autolesiona i açò ens provoca molta angoixa a tots. Per dormir li embenam les mans per tal que no es faci ferides i durant el dia va molt i molt controlada. Va tota nefrada: mans, genolls, front... fa patir. I constantment la gent li demana que li ha passat i ens justificam a tota hora a tothom. És un no acabar i un no desconnectar. 
Cercant informació sobre el tema sabem que és a causa d'un trastorn emocional. Generalment les persones que s'autolesionen és perquè no saben expressar les seves emocions i les seves frustracions. Per tant, tenim una feinada a casa, no només de control, sinó per ajudar-la a expressar les seves emocions de manera verbal. Na G. té dificultats en el llenguatge, la qual cosa fa que la majoria de gent no l'entengui i que l'estem traduint els que l'entenem. Anirà millorant amb el temps, però us imaginau que teniu intenció comunicativa i ningú MAI no us entén? És angoixant! Per tant és normal que pateixi i que ho expressi físicament. I aquest fet és un fet més. Ella no sap expressar quan estar gelosa, no sap explicar les seves frustracions tot i que les manifesta amb el plor. A més, l'umbral del dolor dels infants amb SPW és diferent al d'una persona normal. Per tant, també és una manera d'experimentar amb el seu cos i de veure on és el seu límit. Poc a poc ho anirem solventant...Esper!!! :(

DE GRAPES també va sortir a la premsa local el més de Juliol! Va sortir al setmanari l'IRIS. En Silve (pare de tres infants que he tingut com a mestra practicant) i jo vam anar a fer un cafenet i vam xerrar sobre moltes coses, molt informal tot, sobretot si tenim en compte que tenia na Gemma amb jo i quasi bé li feia l'entrevista ella a en Silve! He dde donar les gràcies a l'IRIS també per l'oportunitat. Aquí us deix el retall també:

En fi, potser no he publicat al blog darrerament, però no he aturat a la premsa! I després de sentri-me i rellegir-me, que en canviaria de coses que vaig dir! Però de ben segur que açò ens passa a tots.... ;) Bon cap de setmana!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...